Сначала надо залогиниться, идiотъ

Про муковисцидоз

Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе.

в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ — 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.

болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.

на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.

что же происходит у нас?
никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется.
не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ — 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии — т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство.
и данная позиция прослеживается далее во всем.

я хочу особо подчеркнуть — ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА., ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны.
я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду.
почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, — не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ — НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? — ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57. а еще есть такое слово как КВОТА, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя…

лекарственное обеспечение. такое же как и для всех, т.е. по остаточному принципу «на тебе боже, что нам не гоже». но если более-менее здоровый человек худо-бедно перебьется на анальгине, то больной с МВ без нужных антибиотиков пропустит лечение, патологический процесс НЕОБРАТИМО разовьется дальше, и это неминуемо ухудшит прогноз для жизни. впрочем — даже дешевыми лекарствами больные обеспечиваются не в полном объеме и с большими опозданиями. Это не редкость, когда ваши чиновники из облздравов отвечают родителям на их законные требования помощи: «нечего было рожать уродов, ходят тут теперь, клянчат». Это одна из самых расхожих цитат.

Благотворительность. в итоге лекарственное обеспечение худо-бедно пытаются регулировать благотворители. Но благотворители никогда не обеспечат пожизненное лечение всех больных. Плюс благотворители должны платить налог государству за такое вот удовольствие помогать другим. неплохо устроилось наше государство: с одной стороны экономит на обездоленных гражданах, а с другой стороны — зарабатывает на тех, кто выполняет его работу!

Трансплантация легких. это самая «веселая тема». на настоящий момент данная операция в нашей стране не проводится. совсем. но планы есть. вот уже год как есть, о чем Минздрав не забывает рапортовать.
не знаю, в курсе ли вы, но этим летом всем миром собиралась колоссальная сумма — 200 000 евро на пересадку легких Павлу Митичкину — первому российскому пациенту с МВ, которого согласились взять на операцию по пересадке легких в Германии.

хочется сделать отдельную ремарку. деньги собрали. Павла отправили. когда его увидели врачи подумали, что Бухенвальд возобновил свою работу. в общем, они попросили Павла не выходить из палаты, потому как они еще никогда в жизни не видели такого тяжелого больного: истощенного, с кучей сопутствующих опасных инфекций — он был потенциально опасен для их розовеньких и упитанных немецких пациентов… как вы думаете, что они подумали в тот момент о нашей стране, победившей фашизм, но доводящей до такого состояния своих граждан?

кстати, в РФ есть такой закон, в соответствии с которым, если государство не может обеспечить лечение своему гражданину на своей территории, то оно ОБЯЗАНО оплатить его заграницей. почему же мы собирали 200 000 евро для Павла с миру по нитке? — Потому что наше государство официально отказало ему, ибо «В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги.» вот так вот. возможность есть — ждите. Неважно, что больной столько уже не проживет. Ну, не проживет, зато сэкономим, правда?
Отсюда

49 комментариев to “Про муковисцидоз”

  1. антипропагандист:

    у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных).

    а власти опять скрывают. блять.

    вот стоит дальше читать? а ???

    Минздрав сколько выявил — столько и есть — утверждать, пользуясь статистикой!!! других стран, — это пиздетс.

    журнализды. Если речь о гене — результат мутаций — причина — эпидемия холеры в Европе (когда была — не помню) — то РФ тут при чем , у нас мутантов — понятно дело меньше — у нас эпидемии не было вроде. холеры.

    У нас не европа — расстояния большие и холодно — такого падежа населения от эпидемий в силу данных причин не может быть как там.

    Lukas Reply:

    Существует такое вот мнение: «В России эпидемии холеры в период с 1825 по 1925 гг. наблюдались 55 раз. Только в 1847-1848 гг. в России заболело более 1700000 человек, а погибло из них около 700000. В 1892 г. было зарегистрировано более 520000 больных, а умерло более 300000…» отсюдыть: http://rat-info.ru/holera.shtml

    Возможно тогда на это тоже болт клали, вот и не отложилось в памяти потомков?

    антипропагандист Reply:

    наверное.

    Это уже РИ была — туда небось вписывали адыгов уже — в эту статистику.

    какие регионы страдали как правило?

    отложилось — холера — расхожее выражение.

    сейчас — болт не кладут.

    в статье — не о холере тащем-то речь.

  2. pastor:

    30-40 лет полноценной жизни, заводят детей, ага, здоровых к тому же

    cyanogenbromid Reply:

    а в чём проблема? дети будут носителями мутантного гена, но не будут больными (если второй ген исправен)

    антипропагандист Reply:

    а если — нет?

    я так понимаю — ген, мутировавший, по наследству передается — следовательно и болезнь.

    cyanogenbromid Reply:

    а если да?
    CF is caused by a mutation in the gene for the protein cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR).
    Although most people without CF have two working copies of the CFTR gene, only one is needed to prevent cystic fibrosis.
    CF develops when neither gene works normally. Therefore, CF is considered an autosomal recessive disease.

    pastor Reply:

    билят, ты чо только гены собрался передавать?

    а из сиськи покормить? где молоко на 95% из антибиотиков и прочей поддерживающей жизнь х-ни. а до сиськи? а после? а кормить-воспитывать кто? дядя?

    cyanogenbromid Reply:

    ну то есть по конкретному вопросу что больные муковисцидозом способны завести здоровых детей возражений нет

    pastor Reply:

    читаем хорошо?

    может ли больная женщина, употребляющая огромное кол-во лекартсв выносить здорового ребенка? — нет.
    может ли больной мужик, тратящий на лекарства больше, чем может заработать, и умрущий в 35 лет обеспечить семью? — не думаю.

    cyanogenbromid Reply:

    1) читаем-читаем
    Pregnancy in Cystic Fibrosis. Fetal and Maternal OutcomeCHEST July 2000 vol. 118 no. 1 85-91
    Conclusions: The maternal and fetal outcome is good for most women with CF.
    Risk factors for mortality are similar to those for the nonpregnant CF population
    2) читаем хорошо? я где-то писал про «больной мужик, тратящий на лекарства больше, чем может заработать, и умрущий в 35 лет может обеспечить семью?»

    pastor Reply:

    2. таки что-то кроме генов передавать таки надо?

    cyanogenbromid Reply:

    ещё раз, я говорил про то что больные CF могут завести здоровых детей.
    надо или нет передавать что-то кроме генов — вопрос из другой оперы, но если уж на то пошло
    то давайте запретим заводить детей всем малоимущим, вне зависимости от муковисцидоза

    pastor Reply:

    1. а я говорил, что не только гены, причОм раньше. а кто-то свалил в другую оперу про физиологическую возможность.

    2. а давайте. только между малоимущим и тем, кто без помощи государства жить не может есть охрененная разница. причОм (вот привязалось-то) не на каком-то этапе жизни (в детдоме или на пенсии), а НИКОГДА не сможет. хотите нести этот крест — несите. молча и не вопия о помощи. поможет — кто — спасибо, но требовать — не смейте.

    cyanogenbromid Reply:

    1. вы как мне кажется усомнились в способности больных CF заводить здоровых детей, я привёл аргументы, доказывающие обратное
    2. а давайте убьём всех пенсионеров, инвалидов и т.д.

    pastor Reply:

    1. Вам очень многое кажется. Не надо свои галлюционации приписывать мне.

    2. Между насильственным навязыванием жизни и прерыванием оной таки есть разница.

    cyanogenbromid Reply:

    1. pastor
    3/02/11 в 14:16
    30-40 лет полноценной жизни, заводят детей, ага, здоровых к тому же
    cyanogenbromid Reply:
    февраля 3, 2011 at 14:38
    а в чём проблема? дети будут носителями мутантного гена, но не будут больными (если второй ген исправен)
    2. кто-то насильственно навязывает лечени больным CF ?

    pastor Reply:

    1. кто за 30-40 лет «полоноценной» жизни успел вырастить детей?
    Роди после этого
    на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких. здоровых.

    2. насильственным прерыванием.
    2.а. Мне. Я не хочу их лечить.

    cyanogenbromid Reply:

    1. специaлисты утверждают что таки рожают, и ~48 а не 30-40. Я им доверяю больше чем вменяемым религиозным организациям
    2.a. не хотите? — нет проблем.
    а оплачивать ваше лечение общество должно?

    pastor Reply:

    2. Нет конечно. я плачу ЕСН, оплачиваю врачей(массажиста и нервопатолога) и лекарства. И спортзал. А, да, еще содержу фельдшера с детьми. Но это только из личных симпатий.

    cyanogenbromid Reply:

    они тоже платят ЕСН

    Tapir Reply:

    Кагбе исключается ммм… какэто повашему — ЭКО и суррогатная мать, а после — детёныша под опеку.

    Полноценно и дети здоровы. Ну, почти.

    pastor Reply:

    Ув. Tapir!

    Вас я троллю по другому поводу. :)

    pastor Reply:

    1. кстате да, если риск беременных такой же как и не для беременных, то с чего же небеременные-то мрут ДО 40?

    PS Дайте им умереть (с)

    Вменяемые религиозные организации доверяют судьбу их воле Г-ней.

    cyanogenbromid Reply:

    1. The median survival age in Canada has increased from 24 in 1982 to 47.7 in 2007 — из доклада Canadian CF Foundation.
    это больные люди, поэтому мрут раньше чем здоровые, ну и?
    2. я атеист, для меня мнение религозных организаций — не аргумент

    pastor Reply:

    2. атеисты — доверяют естесственному ходу вещей. это я к тому, что даже весьма упертые люди понимают, что постоянно оттягивать конец чревато боком.
    1. вот и говорю — больные.

    cyanogenbromid Reply:

    2. когда вы болеете то обращаетесь к врачам, или доверяете естесственному ходу вещей?
    1. да больные, но тем не менее «заводят детей, ага, здоровых к тому же»

    pastor Reply:

    2. я не требую оплачивать мое лечение. подохну — ну что ж.

    1. заводят детей, риск смертности которых такой же как и у популяции небеременных больных CF. это если буквально.

    cyanogenbromid Reply:

    1. бгг
    Вообще-то риск смертности беременных женщин с CF такой же как и у популяции небеременных больных CF. это если буквально.
    2. тогда нет проблем, ваша точка зрения заслуживает уважения

    pastor Reply:

    1. матери и плода такой же как и небеременной популяции Cf. т.е. достаточно херовый.

    cyanogenbromid Reply:

    позовите Блинкова что-ли. Пусть он вам переведёт
    1) The maternal and fetal outcome is good for most women with CF.
    2) Risk factors for mortality are similar to those for the nonpregnant CF population — сравнивают pregnant vs nonpregnant.
    сравнивать риск смертности детей и риск смертности небеременных больных CF — оригинальная постановка вопроса

    антипропагандист Reply:

    здоровых носителей.

    нет.

    а что — носители заболеть не могут , или там два гена надо?

    pastor Reply:

    Носитель одного гена — редко.

    Но достаточно, чтобы в популяции со временем все стали носителями, тогда и вероятность будет 1:4.

    Все к тому и идет. Спасибо добрым, но очень дорогим врачам. И не менее добрым производителям очень дорогих медикаментов.

    cyanogenbromid Reply:

    чтобы в популяции со временем все не стали носителями существует генетическая диагностика

    cyanogenbromid Reply:

    кстати, а вы можете гарантировать что среди ~20000 ваших генов нет ни одной дефектной копии?

    pastor Reply:

    Я могу умереть, если что.

    cyanogenbromid Reply:

    ваше личное дело, а вот некоторые другие люди почему-то не согласны умереть если что

    pastor Reply:

    Пусть царапаются. Сами.

    cyanogenbromid Reply:

    ещё раз, если «я не требую оплачивать мое лечение. подохну – ну что ж» — то нет проблем

    pastor Reply:

    да. Да. ДА!!!!

  3. Matematik:

    Патриотам посвящается:
    http://www.rf-agency.ru/acn/stat_ru.htm

    66,6% россиян испытывают чувство стыда за свою страну

    антипропагандист Reply:

    а 77,7 % — чувство гордости.

    и еще 88,8 % — чувство горделивого стыда/стыдной гордости. Гордятся — что стыдятся, и стыдятся — что гордятся.

    Lukas Reply:

    Серьезно? ИМХО процентам 70 глубоко пох.

  4. Stepik:

    А я вот Рошалю верю. А в бога не верю.

    kulagin Reply:

    Это Вы, простите, сравнили хуй с пистолетом.

    MorSvinka Reply:

    Чего бы и нед? Некоторые из нево стреляюццо.

    kulagin Reply:

    Вы знаете, Морсвин, как Я Вас уважаю, но Вы Идиот.
    Именно что некоторые.

    MorSvinka Reply:

    Вы знаете, Кулаген, что Я ИдiотЪ, но Я Вас уважаю.

  5. payday loans uk…

    Study it, liked it, thanks for it…

Оставить комментарий

Чтобы оставить комментарий, Вы должны войти в систему.